Update www.actiemanoe.nl

Hallo iedereen,

Laatste update via deze site was december 2018….. We zijn alweer een aantal maanden het nieuwe jaar in….! Voor wie mij op facebook heeft zag al dat wij een gezonde dochter rijker zijn, genaamd Andra. De naam Andra is voor mij heel erg gelinkt naar onze gezinssituatie. Naar het woord “Anders”.  “Confronterend Mooi” om deze dagelijks te mogen gebruiken met elkaar voor haar….

Hoe Manoe het de afgelopen maanden is vergaan is te benoemen als stabiel slecht vind ik als moeder. Manoe haar zorg om haar heen is fantastisch te noemen. Begeleidsters van Ilmarinen bijvoorbeeld zijn voor haar echt wel een verlengstuk van vaders en moeders als ik dat zelf zo mag zeggen vanuit mijn hart. En dit geldt ook voor familie om haar heen en de ambulante zorgmensen! Iedereen draagt zijn steen voor haar bij.  Stuk voor stuk geven haar 1 op 1 aandacht met veel liefde en grapjes. Ik zie echt op dit moment in de tijd dat we met elkaar haar nog kwaliteit van leven geven. Er wordt bij haar 2 x per week door de zorg gelogeerd. Manoe gaat zowel uit logeren als thuis slapen. Bij alle sitaties krijgt ze alle verzorging. Ik kan niet anders zeggen dat ik dit haar ook zo ontzetten toe wens. Ook in bad bij Ilmarinen en thuis kan Manoe goed van genieten. Manoe lacht gelukkig ook met regelmaat. Gelukkig is de praktijk dus zo ingekleed als is nu. Meteen een zorg in mij: ik hoop maar dat dit zo om haar heen blijft gaan en bovenal dat het haar nog een tijdje zo mag vergaan. Ik hoop geen verandering van zorginhoud. Neemt niks af aan het verdomde feit dat het zo is zoals als het is,  het gaat zoals het gaat….

Nu op dit moment zelfs wordt Manoe geopereerd. Misschien net op de uitslaapkamer. Johan is bij haar. Hoop zo een app te krijgen dat de operatie naar behoren is verlopen. Alleen het is zoals het is,… het gaat zoals het gaat… en het komt zoals het komt = berusting ondanks mijn moederhart natuurlijk eigenlijk maar 1 ding wil: dat Manoe gezond was gebleven…Alleen dat keert niemand terug. Genetisch bepaald…

Ondertussen ben ik met Esra en vriendinnetje en Andra in Hoogezand bij Ballorig Hoogezand. Esra vertelt mij hoe lang een mens zonder eten en drinken kan. Niets linkt haar daaraan naar Manoe gelukkig. Ze speelt gewoon en gaat goed met haar. Is enthousiast dat ze zo poffertjes krijgt met poedersuiker en Andra slaapt vredig.

Krijg net een app van Johan met foto: Manoe is in de uitslaapkamer en af en toe gaan de ogen even open. Mogelijk zelfs vandaag naar huis begreep ik. . Die hobbel weer over, maar nog nu ervaren hoe Manoe eruit is gekomen. Stabiel slecht hopelijk, want dat is hoe het de laatste tijden gaat. Manoe staat op een wachtlijst voor de Baclofen-pomp voor de spasmen, maar daar hebben de artsen/ huisarts nog in overleg met ons over gezegd: voor nu nog niet op de spoed-wacht-lijst. Eerst mogelijk over op medicatie-vorm. Dat pakt wel je hele lijf aan ipv alleen plaatselijk de benen. Word je dus eigenlijk meer versuft van. Dit is weer zorg voor wat later…

Draaimolen-rolstoel: begin deze week een mail gestuurd naar ilmarinen met de vraag hoe de stand van zaken nu is, want daar is de opdracht/ bestelling gegeven richting de leverancier. Het geld is overgemaakt naar Ilmarinen en het loopt. Heb een voorsteldatum gedaan richting coördinator van alle klassen om binnenkort de uitnodiging voor 30 april goed op te stellen met elkaar.

Manoe na operatie vandaag: 21 februari 2019


mm

Fijona

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *