Over Manoe

Manoe Hazelhoff is nu 7 jaar. Ze is ernstig ziek. In februari 2018 kregen wij (haar ouders Fijona en Johan) te horen dat onze oudste dochter Manoe de dodelijke stofwisselingsziekte MLD heeft.
Manoe heeft nog een zusje Esra (6 jaar) en een broertje Twan (nog geen jaar) en in januari 2019 komt er nog een broertje of zusje bij.

Wij wonen in Groningen in de wijk De Hunze. Manoe woont thuis. Naast onze woning is door ons een zorg-unit gerealiseerd, zodat Manoe beneden kan slapen. Binnen een jaar is Manoe volledig zorgafhankelijk geworden. Manoe kan niet meer zelf lopen. Manoe heeft een aangepaste rolstoel met in haar wielen plaatjes van stokstaartjes. Manoe kan niet meer praten. Wel maakt zij nog geluidjes en merken wij wanneer zij iets leuk vindt en wanneer niet. Manoe is incontinent, heeft inmiddels een maagsonde en heeft helaas geestelijk ook veel ingeleverd inmiddels. Drinken lukt niet meer, maar gepureerd eten lukt nog een beetje. Het kost haar veel kracht. Manoe gaat in stappen achteruit. Dit is de harde realiteit voor Manoe, ons als gezin en onze omgeving. We maken er het best haalbare van. Dit is het enige wat wij voor Manoe kunnen doen. Samen met Ilmarinen, de ambulante zorg thuis en ons netwerk doen wij dit als gezin. Dit valt uiteraard echt niet mee……

Manoe gaat door de week overdag naar het medisch kinderdagverblijf Ilmarinen. Ook logeert Manoe hier gemiddeld zo’n 2 nachten per week. Naast thuis wordt Manoe bij Ilmarinen liefdevol verzorgd.

admin

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *