• Home
  • Auteur: Fijona

Hoe gaat het nu eind 2019 met Manoe?

Op facebook hou ik aardig bij hoe het nu met Manoe allemaal gaat, maar voor wie mij niet op Facebook heeft laat ik in een up-date hieronder weten hoe het gaat…

Hoe gaat het met Manoe?

Manoe is gelukkig nog steeds bij Ilmarinen en mijn inschatting als moeder is dat Manoe het hier in ieder geval echt heel erg goed heeft. Een passende fijne plek met liefdevolle begeleidsters en kinderen om haar heen. Ook de ambulante zorg van Ilmarinen thuis en haar logeeradres bij Ilmarinen passen feilloos aan bij hoe Manoe verzorgt Oote worden, want iedereen is het vast met mij eens: het is zo’n grote schat! Manoe is hier elke doordeweekse dag en logeert veelal op de dinsdag en woensdag.

’s Weekends is Manoe bij Nieuw Woelwijck. Eigenlijk kun je Ilmarinen goed vergelijken met Nieuw Woelwijk. Het verschil is dat Nieuw Woelwijck een bewonergroep is en Ilmarinen een medisch dagverblijf met logeerhuis. De sfeer en lieve zorgverleners zijn bij beide 24/7 aanwezig.

Manoe was afgelopen tijd benauwder en is vorige week door UMCG gezien. Heeft er helaas weer een medicatie bij om volgens mij (ben en wordt nooit geen arts) slijm wat taaier te maken. Soms lijkt het erop dat Manoe wat meer vocht in het gezicht vast houdt, maar valt nog beetje mee. Manoe is af en toe aan het zuurstof om het haar aangenamer te maken. Verder is er contact met VU Amsterdam om de operatie begin 2020 te laten plaatsvinden mbt de baclofenpomp. De beslissing is ergens nu wel genomen omdat spasmes toenemen en Manoe daar last van heeft.

Volgende week zou Manoe naar het VU Amsterdam moeten voor meten en wegen. Gelukkig heeft Johan het zo kunnen regelen dat we toch het door kunnen geven telefonisch ipv zien. Wel zo fijn voor Manoe uiteraard. Afgelopen zaterdag heeft Manoe genoten van het Sinterklaas-evenement bij Nieuw Woelwijck. Op FB staan een aantal foto’s. Schroom niet om me op FB toe te voegen als je op de hoogte gehouden wilt worden dmv foto’s van hoe het met Manoe gaat.

Update www.actiemanoe.nl

Hallo iedereen,

Laatste update via deze site was december 2018….. We zijn alweer een aantal maanden het nieuwe jaar in….! Voor wie mij op facebook heeft zag al dat wij een gezonde dochter rijker zijn, genaamd Andra. De naam Andra is voor mij heel erg gelinkt naar onze gezinssituatie. Naar het woord “Anders”.  “Confronterend Mooi” om deze dagelijks te mogen gebruiken met elkaar voor haar….

Hoe Manoe het de afgelopen maanden is vergaan is te benoemen als stabiel slecht vind ik als moeder. Manoe haar zorg om haar heen is fantastisch te noemen. Begeleidsters van Ilmarinen bijvoorbeeld zijn voor haar echt wel een verlengstuk van vaders en moeders als ik dat zelf zo mag zeggen vanuit mijn hart. En dit geldt ook voor familie om haar heen en de ambulante zorgmensen! Iedereen draagt zijn steen voor haar bij.  Stuk voor stuk geven haar 1 op 1 aandacht met veel liefde en grapjes. Ik zie echt op dit moment in de tijd dat we met elkaar haar nog kwaliteit van leven geven. Er wordt bij haar 2 x per week door de zorg gelogeerd. Manoe gaat zowel uit logeren als thuis slapen. Bij alle sitaties krijgt ze alle verzorging. Ik kan niet anders zeggen dat ik dit haar ook zo ontzetten toe wens. Ook in bad bij Ilmarinen en thuis kan Manoe goed van genieten. Manoe lacht gelukkig ook met regelmaat. Gelukkig is de praktijk dus zo ingekleed als is nu. Meteen een zorg in mij: ik hoop maar dat dit zo om haar heen blijft gaan en bovenal dat het haar nog een tijdje zo mag vergaan. Ik hoop geen verandering van zorginhoud. Neemt niks af aan het verdomde feit dat het zo is zoals als het is,  het gaat zoals het gaat….

Nu op dit moment zelfs wordt Manoe geopereerd. Misschien net op de uitslaapkamer. Johan is bij haar. Hoop zo een app te krijgen dat de operatie naar behoren is verlopen. Alleen het is zoals het is,… het gaat zoals het gaat… en het komt zoals het komt = berusting ondanks mijn moederhart natuurlijk eigenlijk maar 1 ding wil: dat Manoe gezond was gebleven…Alleen dat keert niemand terug. Genetisch bepaald…

Ondertussen ben ik met Esra en vriendinnetje en Andra in Hoogezand bij Ballorig Hoogezand. Esra vertelt mij hoe lang een mens zonder eten en drinken kan. Niets linkt haar daaraan naar Manoe gelukkig. Ze speelt gewoon en gaat goed met haar. Is enthousiast dat ze zo poffertjes krijgt met poedersuiker en Andra slaapt vredig.

Krijg net een app van Johan met foto: Manoe is in de uitslaapkamer en af en toe gaan de ogen even open. Mogelijk zelfs vandaag naar huis begreep ik. . Die hobbel weer over, maar nog nu ervaren hoe Manoe eruit is gekomen. Stabiel slecht hopelijk, want dat is hoe het de laatste tijden gaat. Manoe staat op een wachtlijst voor de Baclofen-pomp voor de spasmen, maar daar hebben de artsen/ huisarts nog in overleg met ons over gezegd: voor nu nog niet op de spoed-wacht-lijst. Eerst mogelijk over op medicatie-vorm. Dat pakt wel je hele lijf aan ipv alleen plaatselijk de benen. Word je dus eigenlijk meer versuft van. Dit is weer zorg voor wat later…

Draaimolen-rolstoel: begin deze week een mail gestuurd naar ilmarinen met de vraag hoe de stand van zaken nu is, want daar is de opdracht/ bestelling gegeven richting de leverancier. Het geld is overgemaakt naar Ilmarinen en het loopt. Heb een voorsteldatum gedaan richting coördinator van alle klassen om binnenkort de uitnodiging voor 30 april goed op te stellen met elkaar.

Manoe na operatie vandaag: 21 februari 2019


Het gaat goed met ActieManoe

Vandaag om 12:00 uur wordt de worstenactie gesloten. Wil je nog bestellen doe dit dan nog voor 12:00!!! Er zijn 224 worsten besteld! Dat wordt een aardig stukje draai-werk voor de slager.

Vanavond online de nieuwe tussenstand en de teller is weer omhoog. Het aanschafbedrag voor de rolstoeldraai-molen lijkt rond 1 december binnen te zijn of net een week of paar weken erna én zeker voor 31 december 2018! Het bedrag wat de worstenactie heeft opgeleverd zien we vanavond aan het grafiekje van Arnoud. Wel moeten sommige betalingen nog binnen komen van de worsten, maar dat zetten we wel even netjes op het zakje. En Arnoud is echt digitaal handig met deze dingen. Fijn zulke hulp!

De flessenactie loopt tot 1 december 2018. Dit is nog 1,5 week! Daarna zullen de inleverpunten opgeheven worden. Eind dit jaar is dan ook echt de eindstreep van ActieManoe. In januari, februari, maart en april worden de plannen gerealiseerd! Dat kan allen maar omdat iedereen zo heeft willen helpen en heeft geholpen!

November 2018:

Donderdag 29 november: aanbieden voelbord door Merel/Jolanda van de Grote Smurf aan Ilmarinen. De Grote Smurf heeft voor Manoe/kinderen Ilmarinen het voelbord besteld & betaald en deze is binnen! Samen gaan Merel/Jolanda donderdag 29 november naar Ilmarinen om op de zorggroep dit aan te bieden. Foto’s van deze overhandiging volgen uiteraard.

Februari 2019:

Plaatsing rolstoeldraaimolen! Datum nog onbekend.

April 2019:

Opening rolstoeldraaimolen! 30 april 2019 (verjaardag Manoe) feestelijke opening rolstoeldraaimolen. Uitnodigingen volgen! We maken er een fijn feestje van. Een naambordje met Manoe erop en geboortedatum wordt op de draaimolen bevestigd door Johan.

Dit jaar nog (medio december) wordt de rolstoel-draaimolen besteld. We hebben een offerte van de firma Arkema (zie foto). Het is een rolstoel-draaimolen die iets luxer is dan op de foto waar Manoe in zit. Deze variant heeft ook nog 2 bankjes waar kinderen op kunnen zitten en mee kunnen draaien + mogelijk ook meer soorten rolstoelen (smalle/brede/zittend/liggend) in kunnen. Dit laatste wordt op dit moment nog goed onderzocht door de teamleidster van Ilmarinen. In Gennep is deze rolstoel-draaimolen al geplaatst, maar verder nog niet in Nederland. We zijn benieuwd naar de ervaringen van de zorginstelling en gaan dit uiteraard goed nog na. Verder is ook nagegaan of kinderen met epilepsie in de rolstoel kunnen/mogen. Dit lijkt geen obstakel te zijn. Na deze benchmark wordt beslist of inderdaad Arkema de leverancier wordt of dat Ilmarinen nog een ander idee heeft t.a.v. inkoop-mogelijkheden.

De offerte (schrik niet) is 8750 euro, maar dit is inclusief plaatsen. Overigens exclusief afvoeren en storten vrijgekomen grond/bestrating. Aanschaf is 5.795,00. Voor de financiering van het plaatsen is een fonds gevonden! We vragen nog na of het fonds bij naam genoemd wil worden. Een hekwerk eromheen is nog wel nodig voor de veiligheid. Op die manier kunnen de begeleiders van Ilmarinen het spelen voor ieder kind veilig houden. Daarmee meteen ook zo dat elke euro die dit jaar meer binnen gehaald wordt rechtstreeks naar het goede doel van ActieManoe/de kinderen van Ilmarinen gaan. Echter we zijn dit jaar binnen en de rolstoeldraaimolen gaat er komen/ geplaatst worden DANKZIJ JULLIE

Groeten Fijona

Nieuwe kaartenactie en update flessenactie

We naderen MET ELKAAR de 1000 euro! Dankzij elke fles, elke gift, ieders hulp en elke medewerking van bedrijf/organisatie en/of individu! Dank jullie wel hiervoor. Kan niet goed uitleggen wat voor steun dat ons in de rug geeft…. maar het is een enorme steun. Ook als is geld maar geld…. wij kunnen uiteindelijk wel heel veel kinderen hiermee letterlijk plezier geven.

Wij thuis/familie ervaren dit als hart onder de riem en dat wij een mooie start hebben gemaakt/goed bezig zijn voor het gezamenlijke gestelde doel. Zien het tevens als een welbekomen afleiding op het hele erge feit dat Manoe zo ernstig ziek is.

Ook Manoe, Esra en zelfs Twan betrekken wij hier positief bij. Plezier, afleiding en elkaar helpen is erg goed. Esra zet zich net zo hard in als wij.

Twan speelt inmiddels het liefst met een lege fles…..

En de tekening al gezien op de nieuwe, door neef Rick zijn zelfgemaakte emballage box bij de Jumbo Overwinningsplein? Gemaakt door Robin van 6 jaar… het nichtje van Manoe/Esra en Twan.

We zijn gemotiveerd om ons in te zetten voor het mooie doel voor alle kinderen bij Ilmarinen en daarmee meteen ook voor onze Manoe.

Goed overleg met met directrice en teamleidster Ilmarinen over vorm geven van de actie met elkaar. Een 2e overleg is alweer samen ingepland.

Oma heeft met liefde prachtige kerst-kaartjes gemaakt en ook andere feest-kaartjes. Deze kun je vanaf morgen op de toonbank van meewerkende winkels vinden:

  1. Stadswinkel Oudenbosch Overwinningsplein
  2. Bloemist in de Korrewegwijk: Fiore di Acacia aan de Oosterhamriklaan
  3. Bloemist in Beijum: Bloem2U, Claremaheerd 51

Hoe werkt de kaarten-actie?
Er kan een vrije gift gegeven worden voor ActieManoe en een kaartje kan dan meegenomen worden.

Heb je ideeën of tips: deze zijn zeer welkom! info@actiemanoe.nl