Update www.actiemanoe.nl

Hallo iedereen,

Laatste update via deze site was december 2018….. We zijn alweer een aantal maanden het nieuwe jaar in….! Voor wie mij op facebook heeft zag al dat wij een gezonde dochter rijker zijn, genaamd Andra. De naam Andra is voor mij heel erg gelinkt naar onze gezinssituatie. Naar het woord “Anders”.  “Confronterend Mooi” om deze dagelijks te mogen gebruiken met elkaar voor haar….

Hoe Manoe het de afgelopen maanden is vergaan is te benoemen als stabiel slecht vind ik als moeder. Manoe haar zorg om haar heen is fantastisch te noemen. Begeleidsters van Ilmarinen bijvoorbeeld zijn voor haar echt wel een verlengstuk van vaders en moeders als ik dat zelf zo mag zeggen vanuit mijn hart. En dit geldt ook voor familie om haar heen en de ambulante zorgmensen! Iedereen draagt zijn steen voor haar bij.  Stuk voor stuk geven haar 1 op 1 aandacht met veel liefde en grapjes. Ik zie echt op dit moment in de tijd dat we met elkaar haar nog kwaliteit van leven geven. Er wordt bij haar 2 x per week door de zorg gelogeerd. Manoe gaat zowel uit logeren als thuis slapen. Bij alle sitaties krijgt ze alle verzorging. Ik kan niet anders zeggen dat ik dit haar ook zo ontzetten toe wens. Ook in bad bij Ilmarinen en thuis kan Manoe goed van genieten. Manoe lacht gelukkig ook met regelmaat. Gelukkig is de praktijk dus zo ingekleed als is nu. Meteen een zorg in mij: ik hoop maar dat dit zo om haar heen blijft gaan en bovenal dat het haar nog een tijdje zo mag vergaan. Ik hoop geen verandering van zorginhoud. Neemt niks af aan het verdomde feit dat het zo is zoals als het is,  het gaat zoals het gaat….

Nu op dit moment zelfs wordt Manoe geopereerd. Misschien net op de uitslaapkamer. Johan is bij haar. Hoop zo een app te krijgen dat de operatie naar behoren is verlopen. Alleen het is zoals het is,… het gaat zoals het gaat… en het komt zoals het komt = berusting ondanks mijn moederhart natuurlijk eigenlijk maar 1 ding wil: dat Manoe gezond was gebleven…Alleen dat keert niemand terug. Genetisch bepaald…

Ondertussen ben ik met Esra en vriendinnetje en Andra in Hoogezand bij Ballorig Hoogezand. Esra vertelt mij hoe lang een mens zonder eten en drinken kan. Niets linkt haar daaraan naar Manoe gelukkig. Ze speelt gewoon en gaat goed met haar. Is enthousiast dat ze zo poffertjes krijgt met poedersuiker en Andra slaapt vredig.

Krijg net een app van Johan met foto: Manoe is in de uitslaapkamer en af en toe gaan de ogen even open. Mogelijk zelfs vandaag naar huis begreep ik. . Die hobbel weer over, maar nog nu ervaren hoe Manoe eruit is gekomen. Stabiel slecht hopelijk, want dat is hoe het de laatste tijden gaat. Manoe staat op een wachtlijst voor de Baclofen-pomp voor de spasmen, maar daar hebben de artsen/ huisarts nog in overleg met ons over gezegd: voor nu nog niet op de spoed-wacht-lijst. Eerst mogelijk over op medicatie-vorm. Dat pakt wel je hele lijf aan ipv alleen plaatselijk de benen. Word je dus eigenlijk meer versuft van. Dit is weer zorg voor wat later…

Draaimolen-rolstoel: begin deze week een mail gestuurd naar ilmarinen met de vraag hoe de stand van zaken nu is, want daar is de opdracht/ bestelling gegeven richting de leverancier. Het geld is overgemaakt naar Ilmarinen en het loopt. Heb een voorsteldatum gedaan richting coördinator van alle klassen om binnenkort de uitnodiging voor 30 april goed op te stellen met elkaar.

Manoe na operatie vandaag: 21 februari 2019


Rolstoel-draaimolen binnen! Wat dit jaar nog binnen mag komen gaat naar hekwerk+ naamplaatje Manoe.

Het is begin december 2018! We zijn met Actie Manoe in oktober 2018 gestart. En nu al is het geldbedrag voor de rolstoel-draaimolen binnen! Ook het voelbord staat inmiddels te pronken op de groep! Deze heeft De Grote Smurf aangeboden vorige week! De kinderen op de groep gingen er meteen mee spelen.

Elke fles, elke donatie, elke verkochte kerstkaart, elk gift/ schoen-cadeautje (dank SKSG), elke verkochte worst & elke aankoop op het marktje van Ilmarinen heeft hiertoe bijgedragen.

DANK JULLIE WEL

Er zijn nog een paar acties die actief lopen dit jaar, namelijk de school De Hoeksteen in Vinkhuizen heeft ons laten weten dat de komende kerst-donatie naar Actie Manoe mag gaan! Zij zijn betrokken bij Ilmarinen en dit goede doel. Dit geld gaat rechtstreeks naar een bijdrage aan Ilmarinen voor een hek-werk om de rolstoel-draaimolen heen. Dit is wel zo veilig. Zelf laten we nog een naamplaatje maken met daarop Manoe haar naam + geboortedatum. Deze komt op de rolstoel-draaimolen.

Ook de kerk (vrijzinnige geloof-gemeenschap) in het Westerkwartier zal de kerstdonatie aan Actie Manoe gaan doen. En als laatste is er nog een allerlaatste aparte, leuke flessen-actie om de hoek komen kijken. Een onderzoeksorganisatie in de medische wereld heeft veel lege flessen. Twv 200 euro komen er nog flessen onze kant op. Dit wordt dus weer even een leuk uitje naar de supermarkt. Daar zullen we wel wat langer bij het emballage-apparaat staan dan de gemiddelde klant.

Het kerstmarktje in Nienoord hebben we geannuleerd wegens behalen van de doelstelling. Ook mede omdat het maar zeer de vraag is of dan de inkoop tegen de verkoop goed voor het doel op gaat wegen. Kan zijn dat we misschien dan producten overhouden + het weleens erg koud en nat zou kunnen zijn. Succes moet eigenlijk wel van tevoren voor het goede doel min om meer gegarandeerd zijn. Hadden zelfs nog even het idee om een paardje mee te brengen waar kindjes op de kerstmarkt een rondje mee mochten maken voor bv 1 euro. Echter was dit lastig te organiseren omdat Nienoord ook eigen dieren heeft. Wel mochten we er staan tegen een mooi gereduceerd bedrag, maar toch…. denk niet dat de netto-inkomsten heel hoog zouden zijn. Bij het marktje daarentegen van Ilmarinen (sterretjesmarkt) was het een mooi succes. Ook nog eens gezellig en lekker warm binnen….. Hier hebben we zo’n kleine 160 euro (excl. inkoop van zo’n 50 euro) binnen weten te halen voor het goede doel met oa. theeboeketjes, kinder lip-glossjes, kerststukjes, kerstkaartjes (oma) en kaarsen (mooi ingepakt door Marloes).

In februari of maart 2019 zal de rolstoel-draaimolen geplaatst worden. Er is al intensief contact tussen mijn vader, Ilmarinen en de leverancier. Op 30 april wordt het feestelijk geopend en daarvoor zullen uiteraard uitnodigingen gaan volgen……

Hopelijk zijn jullie er ook dan bij!

Uiteraard kan doneren nog! Daarmee draag je dan bij aan het hekwerk. Echter zijn we binnen ten aanzien van de draaimolen en wordt deze volgend jaar sowieso geplaatst. We zijn daarmee enorm blij voor Manoe en alle kinderen. Het weer wordt dan ook mooier en in 2019 worden er vast veel rondjes gedraaid! Zijn zeer benieuwd hoe het er straks uiteindelijk uit zal gaan zien. Vast mooi…! Er is alleen nog maar in Gennep een exemplaar geplaatst van dit mooie, nieuwe model. NOGMAALS DANK IEDEREEN

Groeten familie Hazelhoff           

Het gaat goed met ActieManoe

Vandaag om 12:00 uur wordt de worstenactie gesloten. Wil je nog bestellen doe dit dan nog voor 12:00!!! Er zijn 224 worsten besteld! Dat wordt een aardig stukje draai-werk voor de slager.

Vanavond online de nieuwe tussenstand en de teller is weer omhoog. Het aanschafbedrag voor de rolstoeldraai-molen lijkt rond 1 december binnen te zijn of net een week of paar weken erna én zeker voor 31 december 2018! Het bedrag wat de worstenactie heeft opgeleverd zien we vanavond aan het grafiekje van Arnoud. Wel moeten sommige betalingen nog binnen komen van de worsten, maar dat zetten we wel even netjes op het zakje. En Arnoud is echt digitaal handig met deze dingen. Fijn zulke hulp!

De flessenactie loopt tot 1 december 2018. Dit is nog 1,5 week! Daarna zullen de inleverpunten opgeheven worden. Eind dit jaar is dan ook echt de eindstreep van ActieManoe. In januari, februari, maart en april worden de plannen gerealiseerd! Dat kan allen maar omdat iedereen zo heeft willen helpen en heeft geholpen!

November 2018:

Donderdag 29 november: aanbieden voelbord door Merel/Jolanda van de Grote Smurf aan Ilmarinen. De Grote Smurf heeft voor Manoe/kinderen Ilmarinen het voelbord besteld & betaald en deze is binnen! Samen gaan Merel/Jolanda donderdag 29 november naar Ilmarinen om op de zorggroep dit aan te bieden. Foto’s van deze overhandiging volgen uiteraard.

Februari 2019:

Plaatsing rolstoeldraaimolen! Datum nog onbekend.

April 2019:

Opening rolstoeldraaimolen! 30 april 2019 (verjaardag Manoe) feestelijke opening rolstoeldraaimolen. Uitnodigingen volgen! We maken er een fijn feestje van. Een naambordje met Manoe erop en geboortedatum wordt op de draaimolen bevestigd door Johan.

Dit jaar nog (medio december) wordt de rolstoel-draaimolen besteld. We hebben een offerte van de firma Arkema (zie foto). Het is een rolstoel-draaimolen die iets luxer is dan op de foto waar Manoe in zit. Deze variant heeft ook nog 2 bankjes waar kinderen op kunnen zitten en mee kunnen draaien + mogelijk ook meer soorten rolstoelen (smalle/brede/zittend/liggend) in kunnen. Dit laatste wordt op dit moment nog goed onderzocht door de teamleidster van Ilmarinen. In Gennep is deze rolstoel-draaimolen al geplaatst, maar verder nog niet in Nederland. We zijn benieuwd naar de ervaringen van de zorginstelling en gaan dit uiteraard goed nog na. Verder is ook nagegaan of kinderen met epilepsie in de rolstoel kunnen/mogen. Dit lijkt geen obstakel te zijn. Na deze benchmark wordt beslist of inderdaad Arkema de leverancier wordt of dat Ilmarinen nog een ander idee heeft t.a.v. inkoop-mogelijkheden.

De offerte (schrik niet) is 8750 euro, maar dit is inclusief plaatsen. Overigens exclusief afvoeren en storten vrijgekomen grond/bestrating. Aanschaf is 5.795,00. Voor de financiering van het plaatsen is een fonds gevonden! We vragen nog na of het fonds bij naam genoemd wil worden. Een hekwerk eromheen is nog wel nodig voor de veiligheid. Op die manier kunnen de begeleiders van Ilmarinen het spelen voor ieder kind veilig houden. Daarmee meteen ook zo dat elke euro die dit jaar meer binnen gehaald wordt rechtstreeks naar het goede doel van ActieManoe/de kinderen van Ilmarinen gaan. Echter we zijn dit jaar binnen en de rolstoeldraaimolen gaat er komen/ geplaatst worden DANKZIJ JULLIE

Groeten Fijona

Nieuwe kaartenactie en update flessenactie

We naderen MET ELKAAR de 1000 euro! Dankzij elke fles, elke gift, ieders hulp en elke medewerking van bedrijf/organisatie en/of individu! Dank jullie wel hiervoor. Kan niet goed uitleggen wat voor steun dat ons in de rug geeft…. maar het is een enorme steun. Ook als is geld maar geld…. wij kunnen uiteindelijk wel heel veel kinderen hiermee letterlijk plezier geven.

Wij thuis/familie ervaren dit als hart onder de riem en dat wij een mooie start hebben gemaakt/goed bezig zijn voor het gezamenlijke gestelde doel. Zien het tevens als een welbekomen afleiding op het hele erge feit dat Manoe zo ernstig ziek is.

Ook Manoe, Esra en zelfs Twan betrekken wij hier positief bij. Plezier, afleiding en elkaar helpen is erg goed. Esra zet zich net zo hard in als wij.

Twan speelt inmiddels het liefst met een lege fles…..

En de tekening al gezien op de nieuwe, door neef Rick zijn zelfgemaakte emballage box bij de Jumbo Overwinningsplein? Gemaakt door Robin van 6 jaar… het nichtje van Manoe/Esra en Twan.

We zijn gemotiveerd om ons in te zetten voor het mooie doel voor alle kinderen bij Ilmarinen en daarmee meteen ook voor onze Manoe.

Goed overleg met met directrice en teamleidster Ilmarinen over vorm geven van de actie met elkaar. Een 2e overleg is alweer samen ingepland.

Oma heeft met liefde prachtige kerst-kaartjes gemaakt en ook andere feest-kaartjes. Deze kun je vanaf morgen op de toonbank van meewerkende winkels vinden:

  1. Stadswinkel Oudenbosch Overwinningsplein
  2. Bloemist in de Korrewegwijk: Fiore di Acacia aan de Oosterhamriklaan
  3. Bloemist in Beijum: Bloem2U, Claremaheerd 51

Hoe werkt de kaarten-actie?
Er kan een vrije gift gegeven worden voor ActieManoe en een kaartje kan dan meegenomen worden.

Heb je ideeën of tips: deze zijn zeer welkom! info@actiemanoe.nl